SIAF pomáha. Pridajte sa

8. August 2017 Archív

Diagnózu Tuberózna skleróza (TSC - Tuberous Sclerosis Complex) má u nás približne 80 pacientov. Pre niekoho zanedbateľné číslo. Pre niekoho celý život a každodenný boj s nevyliečiteľnou chorobou, legislatívnymi prekážkami, neinformovanosťou či nezáujmom. Na SIAF 2017 budete mať po prvý raz možnosť dozvedieť sa o TSC viac a pomôcť ľuďom, ktorí zo štatistického hľadiska bohužiaľ nie sú zaujímaví.

Niekedy je fajn zobrať veci osobne

OZ ASTUS založila v roku 2012 Barbora Zajačková po tom, čo tuberóznu sklerózu diagnostikovali jej dcérke. Odvtedy sa jej podarilo prepojiť desiatky rodín, pacientov s touto zriedkavou chorobou a ponúknuť im kontakty na odborníkov, informácie a podporu aj prostredníctvom webovej stránky združenia a sociálnych sietí. Traja pacienti žijú v Banskej Bystrici a jedného z nich spoznal osobne aj riaditeľ MLD SIAF Hubert Štoksa. Netrvalo dlho a združeniu ASTUS ponúkol spoluprácu. „Asi to tak malo byť. Práve vďaka tomu, že pán Štoksa spoznal nášho pacienta, pomôže aj ďalším. Je to pre nás úžasná šanca dostať TSC do povedomia a podporiť rodiny, ktoré sa potýkajú s neuveriteľnými peripetiami. Naše očakávania nie sú veľmi odvážne, ale veríme, že si nás všimnú aj tí, ktorých sa TSC netýka,“ hovorí Barbora Zajačková.

Starostlivosť o pacientov je v plienkach

Tuberózna skleróza spôsobuje tumory v telesných orgánoch, čím znižuje ich funkčnosť a sprievodnými diagnózami TSC sú zvyčajne epilepsia, mentálna retardácia či autistické prejavy. Ochorenie je také raritné, že ho často nepoznajú ani samotní lekári. „Spojili sme sa so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb, ktorá v legislatívnej oblasti podporuje Národný plán rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Už je v zdravotníckom výbore parlamentu a keď bude implementovaný do legislatívy, mal by sa zlepšiť prístup odborníkov. Sme v kontakte aj so špecialistami v Česku, od začiatku sme súčasťou TSC International, každoročne sa zapájame do Svetového dňa povedomia o TSC, zúčastňujeme sa na celosvetových odborných konferenciách, poznáme novinky vo výskume, vieme, ako to riešia v iných krajinách. Aj u nás sa už niektoré veci podarili, ale stále je to v plienkach,“ približuje B. Zajačková a odhodlane dodáva, že všetko chce čas a trpezlivosť.

V boji o čas a nádej aj pre ďalšie generácie

Pred vznikom združenia ASTUS boli rodiny s TSC deťmi doslova stratené. Niektorí pacienti dnes majú už 30 rokov a ich blízki veľmi dobre vedia, že sa pre nich na Slovensku dlho nič nerobilo. Až vďaka iniciatíve Barbory Zajačkovej zistili, že nie sú jediní s touto diagnózou: „Máme také krédo, že spolu dokážeme viac v boji o čas a nádej. Sme roztrúsení po celom Slovensku, ale vytvorili sme medzi sebou priateľstvá, chápeme jeden druhého. Keďže v dnešnom svete je všetko o číslach, nie sme asi veľmi zaujímavá diagnóza. Máme problém s liekmi, poisťovne nechcú preplácať liečbu všetkým, výskum je drahý. Zatiaľ sme len naštartovali odbornú verejnosť, že nás registrujú a vďaka nám poznajú TSC. Máme zastrešených kľúčových odborníkov z Kliniky detskej neurológie v Bratislave. V legislatívnej oblasti je to beh na dlhé trate, ale keby aj nenastali tie najzávratnešie zmeny pre naše deti, verím, že pre ďalšie generácie má naša snaha význam.“

Spolupráca so SIAF je šanca

Občianske združenie ASTUS organizuje pre svojich dobrovoľných členov rekondičné pobyty, stretnutia pacientských rodín a ďalšie podujatia. Najdôležitejšia je však starostlivosť o deti. „Zdravotníctvo, sociálne veci a rodina a školstvo sú tri oblasti, ktoré musia byť navzájom prepojené, aby sme dokázali našim deťom poskytnúť adekvátnu starostlivosť, a to v každom kraji. Snažíme sa rozširovať väzby na politikov, ktorí sa venujú oblasti zdravotného znevýhodnenia, mali sme možnosť pripomienkovať zákon o sociálnych službách, prispeli sme k schváleniu príspevkov na asistentov. Mojím snom je vytvoriť komunitné centrum, ktoré by bolo takou alma mater pre našich pacientov, kde nájdu podporu po všetkých stránkach. Preto sa veľmi teším spolupráci so SIAF, lebo nám možno dá šancu ísť za tými cieľmi, ktoré sme si dali,“ plánuje Barbora Zajačková. Rada by sa tejto práci venovala profesionálne. Zatiaľ to nejde. Sama je mamou troch malých detí, čo si v kombinácii so zamestnaním, aktivitami v združení a starostlivosťou o dcérku s tuberóznou sklerózou vyžaduje nadľudské sily. „Niekedy človek padá na kolená, nevládze. Ale keď sa pozriete na svoje deti, viete, prečo to robíte.“

Tvorba webstránky - WebCreators.sk

webcreators logo

Hrdo poháňa webhosting - HostCreators.sk

Hore